Nous devons redécouvrir les histoires contenues dans les statistiques - notre humanité en dépend.

"Les données ne sont que des résumés de milliers d'histoires - racontez quelques-unes de ces histoires pour donner un sens aux données. - Chip et Dan Heath

Selon Alan Bleakly, professeur d'éducation médicale au Royaume-Uni, il existe deux façons de savoir : la science et les histoires. Les méthodes analytiques conventionnelles sont descriptives, tandis que la valeur d'une histoire réside dans son impact émotionnel. En d'autres termes, un récit ajoute de l'âme aux statistiques.

Bien sûr, le "big data" et l'apprentissage automatique révolutionnent déjà la médecine. Grâce à des ensembles de données massives, les chercheurs médicaux peuvent analyser les dossiers des patients du monde entier pour déterminer les traitements les plus efficaces et ceux qui ne le sont pas. En outre, l'utilisation de l'analytique en médecine a le potentiel de réduire les coûts de traitement, de prédire les épidémies, d'éviter les maladies évitables et d'améliorer la qualité de vie en général.

Le problème est le suivant. Pour protéger la vie privée, les données médicales sont souvent dépersonnalisées, c'est-à-dire qu'elles ne contiennent aucune information sensible susceptible d'être utilisée pour identifier un patient.

D'un côté, c'est tout à fait logique. L'expérience du COVID-19 a démontré que les données personnelles peuvent être potentiellement utilisées pour restreindre les mouvements, les libertés civiles ou être partagées avec les forces de l'ordre.

Mais la désidentification peut aussi s'apparenter à une déshumanisation. Cela signifie que nous perdons des détails cruciaux sur les expériences des personnes. Lorsqu'il ne reste aucune trace de l'identité d'une personne, celle-ci n'est plus qu'un point dans un ensemble de données.

C'est là que la narration entre en jeu. C'est un outil essentiel lorsqu'il s'agit de recueillir des informations sur le comportement humain.

Prenons l'exemple du dépistage du cancer : si les données nous indiquent que les taux de dépistage du cancer du sein sont faibles chez les Afro-Américaines, les récits des groupes de discussion nous aident à en comprendre les raisons. Des chercheurs de Caroline du Nord, par exemple, ont constaté que la perception d'un risque faible était largement répandue et provenait d'informations contradictoires provenant de la famille, des médias et des prestataires de soins de santé, ainsi que de la croyance que le cancer est une "maladie de Blancs". La narration a également été utilisée pour lutter contre la désinformation et inciter les femmes à fournir des informations convaincantes sur l'importance du dépistage. Rien de tout cela n'aurait été possible à partir des seuls points de données dépersonnalisées.

Il est impératif de relier la science et la narration. Bien que chaque ensemble de données raconte une histoire, nous ne sommes pas tous en mesure de nous y intéresser. En permettant une communication efficace des enseignements tirés de n'importe quel ensemble de données à l'aide de récits ou de visualisations, la narration basée sur les données offre un moyen convaincant de combler le fossé. Elle transforme les données en une perception qui résonne avec nous sur le plan émotionnel et que nous sommes en mesure d'apprécier.

À l'ère de la désinformation, il est désormais essentiel que les scientifiques jouent un rôle actif dans l'éducation du public sur ce qu'ils font, pourquoi ils font ce qu'ils font et pourquoi c'est important.

La narration est l'outil qui permet aux auditeurs d'appréhender l'essence d'idées et de concepts complexes de manière plus significative, tout en rendant la science plus accessible et plus inclusive pour les communautés qui en sont souvent exclues.

En fin de compte, vous pouvez avoir autant de données que possible, mais cela ne signifie rien si vous ne connaissez pas les personnes qui se cachent derrière ces chiffres.